“El alma liberada ve a la enfermedad como otro viaje destacable” (El Tao de la Curación).
“Cada ser humano es un punto de vista único en el Universo” (José Ortega y Gasset).

Fue en algún momento de los 70. Mientras yo luchaba con mi adolescencia, mi sed de revolución, y los primeros poemas de amor nutridos por Erich Fromm, Pablo Neruda y Hermann Hesse fueron interrumpidos por una inevitable e inquietante diabetes mellitus.

Ni la anorexia ni la bulimia, ni la adoración actual de la delgadez eran, en ese momento, parte del paisaje. Por eso di la bienvenida a una súbita pérdida de peso, la necesidad urgente de orinar que me atacaba en cualquier momento, en cualquier lugar. Me la pasaba bebiendo gaseosas todo el día: ¿Qué otra cosa, fuera de una gaseosa, podría detener mi imparable sed?

Quizás esto podría explicar mi malhumor: quizás la culpa la tenía mi situación de “hija única de padres divorciados” -comida para el psiquiatra para toda la vida-. Por suerte, un análisis de orina que se requería en la escuela -recién había cumplido los trece y estaba comenzando el secundario- impidió la posibilidad de que descubriera mi diabetes después de un coma diabético.

El diagnóstico inesperado fue seguido por las preguntas de los mayores -los chicos no preguntaban mucho en esas épocas, y tampoco los ciudadanos promedio, que ya hoy en día están dentro de la ‘salud’ y la medicina-. ¿Alguna persona con diabetes en su familia? ¿Ve, el páncreas de su hermana .... ¿Su qué ? Insulina, ¿qué quiere decir con insulina?... Bueno...., inyecciones. ¿Durante cuánto tiempo? Para siempre.

“Para siempre”, “nunca”, palabras vacías. El tiempo y el espacio habían aparecido escasamente en mi horizonte metafísico, aunque el pensamiento de que mi vida estaba en juego comenzó a acecharme. ¿Qué pasa con la preferencia por los dulces? ¿Era éste el fin de los helados y caramelos? Bueno, puede comer un poquito... Todo de golpe: me dieron una lista de incontables Sí y No, e insulina, para que el azúcar en sangre -¿qué azúcar, doctor?- no subiera mucho ni muy poco.

Todos los días vendría una enfermera para darme una inyección. “Sólo una vez por día, pero no se preocupen, luego ella lo hará sola”. Casi de la noche a la mañana la enfermedad y la muerte dejaron de pertenecer a los demás y se transformaron en mis vecinos de al lado. Para empeorar todo, debido a alguna asociación críptica que no podía comprender, mi futuro dependería de mis ‘buenas’ o ‘malas’ conductas -y esto significaba ‘comer mal’ o ‘comer bien’-. Esto no sólo significaba comer las comidas “correctas”, sino también la “cantidad más adecuada” en el “momento justo”. Se suponía que el ejercicio era bueno y hasta indispensable, siempre que estuviera bien combinado con la comida e insulina, para evitar alguna ‘reacción’ atemorizante -¿qué dijo, doctor?-.

Era demasiado. No recuerdo haber oído la palabra diabetes antes de eso. Me llevó años, lágrimas, sufrimiento, temblores y también una carrera de medicina y una especialidad en diabetes comprender cabalmente lo que significaba tener esta enfermedad como compañera de vida.

Dcct: el poder de los números

Comprender la diabetes como una entidad orgánica fue relativamente fácil. En la Facultad de Medicina aprendí en detalle el resultado fatal de la diabetes, sus complicaciones, particularmente cuando el paciente “se porta mal”. No fue tan fácil, pero sí más enriquecedor, aprender a convivir con una enfermedad potencialmente discapacitante en forma digna y también creativa.

El Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) de 1993 -un mojón mayor en la historia de la diabetes- reveló las implicancias perjudiciales de la elevada glucosa en sangre: ¿quién no se ha enterado de que un vecino se volvió ciego, o que algún pariente lejano perdió una pierna, o que un amigo terminó en la máquina de hemodiálisis? La diabetes es inolvidable.

Por otro lado, el DCCT también reveló que un control óptimo de la glucosa sanguínea puede reducir hasta en un 70% la incidencia de las terribles “patías” -nefro, retino, neuro o angiopatías-. En verdad, es muy importante ser un ‘buen diabético”. Además, la ciencia y la tecnología hoy en día son pródigas en recursos y brindan equipos de última generación (monitores de glucosa en sangre, insulina humana, bombas, lápices). Mantener bien los niveles de insulina en sangre comienza a parecerse a un rompecabezas. La cuestión es ¿quien va a juntar las piezas en el lugar más adecuado?

Melancolía del azúcar

Mantener un control estricto garantiza un mejor futuro. Hoy en día una persona con diabetes puede vivir una “vida normal”. ¿Pero cuán normal puede ser, especialmente para los que dependen de la insulina? ¿Es normal tener que contar cada carbohidrato de un cereal común del desayuno con precisión académica? ¿Alguna vez una persona normal come algo antes de entrar en la pileta de natación? ¿Es normal que mi paciente Juan, de 5 años, tenga a su madre cruzando los dedos, sabiendo que ningún esfuerzo devolverá esa fina capacidad de equilibrar, perdida para siempre por su pequeño páncreas? Podría parecer normal, aunque ninguno de nosotros lo llamaría sencillo.

Que mi pobre cerebro, además de las preocupaciones comunes de la vida diaria, deba decidir por este grupo de células que sin razón están de huelga, es sólo práctica. Por otro lado, en la medida en que no hay cura para la diabetes y uno quiere seguir vivo y sano -cosa que me sucede-, la única alternativa es adaptarse a esta “normalidad”.

El rol del equipo de salud: el poder del amor

Debido a las características de la diabetes, son los pacientes quienes toman la mayoría de las decisiones sobre el tratamiento diario, y quienes a su vez son los principales beneficiarios del “control adecuado”. ¿Cómo podría ayudar el equipo de atención? Estando en ambos lados, arrojando algo de luz sobre el tema, y abriendo una gama de posibilidades, tanto académicas y profesionales como personales, que yo agradezco profundamente.

Lo que cualquier persona con diabetes necesita de su médico es apoyo, comprensión y empatía. Yo necesito a mi médico, no para que critique si calculo mal mi dosis de insulina, o si mi glucosa es muy alta porque no pude decir No en una fiesta, o si he tenido un mal día, o sólo por... porque sí.

No es preciso decir que necesito información del mayor nivel. Igualmente importante es que necesito del apoyo y tolerancia de mi médico. Así puedo poner en práctica, con mi mejor capacidad, toda esta información que nunca elegí conocer. Mis decisiones pueden “estar mal” sólo porque no pude hacer una mejor elección, o no quiero hacerla ahora. Me gustaría que mi médico me sonriera con frecuencia, y comprendiera que sólo Dios, o quizás otra persona con diabetes, sabe lo difícil que es luchar esta batalla sin fin todos los días.

Lo que necesito, en última instancia, es atención como una persona integral, un cuidado que vaya más allá de mis pies o riñones.

El rol del paciente: un kilo de práctica vale más que un kilo de teoría

Se supone que alguien que puede manejar bien un auto es buen conductor. Un buen conductor podría saber poco sobre la teoría del conducir y nada sobre mecánica, y aun así transformar en forma automática la teoría en práctica. Igualmente un diabético “educado” deberá poder usar las herramientas necesarias para lograr control, aunque pueda no comprender la teoría. Sin embargo, quienes sufrimos diabetes necesitamos desarrollar una actitud “apropiada y positiva”, necesitamos usar con éxito las mejores capacidades técnicas en la práctica.

A través de los años, el tratamiento de la diabetes ha manejado tres variables: alimentación, ejercicio y farmacoterapia. De vez en cuando nos enteramos algo de la "educación”. La educación en diabetes ha recorrido un largo camino, y todavía es un componente “clásico” del tratamiento de la diabetes. Pero, ¿qué encierra el concepto de educación? Me hice esta pregunta a mí misma en cierto momento y esto es lo que pensé: la educación sería una función facilitante, una capacidad de alentar en el otro su propia capacidad de hacerlo y, sobre todo, de elegir según sus expectativas únicas. De este modo, en salud, educar obviamente iría más allá de los consejos indudables, razonables y evidentes (ejercitarse, comer con moderación, evitar el estrés), y, por supuesto, incluiría mucho más que la mera transmisión de capacidades y habilidades. Para mí, adoptar un enfoque comprehensivo hacia la educación es el mayor de los desafíos que enfrento como miembro de un equipo de atención de la salud, enfoque que implica el mayor grado de empatía que pueda uno alcanzar.

El enfoque del fortalecimiento: un nuevo modelo de atención de la salud

No fue sino hasta 1995 que me di cuenta de mis sentimientos específicos hacia la atención en salud y educación en diabetes.
Ya habían sido “bautizados” en la literatura médica. La 22a. Convención Anual de la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes, que se llevó a cabo en Boston, EE.UU., mostró que un considerable número de personas -alrededor de 4000- trabajaban , investigaban, compartían sentimientos, y escribían sobre “fortalecimiento en salud”.

El enfoque del fortalecimiento se funda en los siguientes principios:

* Una enfermedad crónica como la diabetes requiere que el paciente tome el 90% de las decisiones del tratamiento. No es divertido, pero no hay opción.
* Una enfermedad crónica implica no sólo a un órgano o sistema, sino a la persona como un todo: sus emociones, lazos familiares, inserción social, proyección espiritual. 

En muchos casos, si no en todos, la enfermedad lleva a crisis espirituales de gran peso sobre el proyecto de vida de las personas. Por amor a la coherencia con los principios, un tratamiento sería adecuado sólo si:

* Trata a la persona como un todo, centro de un contexto emocional, socio-histórico y espiritual.
* Al paciente se le indica un rol protagónico en lo referente a definir las mejores metas posibles del tratamiento. 

La empatía y una actitud de amor -simple, no mensurable, y no científico- son ingredientes esenciales de este enfoque para la atención de salud. No hay dudas de que, en forma ideal, la glucosa en sangre en ayunas no debe exceder de los 110 mg/dL, igual que es mejor ser rico que pobre, lindo que feo, inteligente que tonto.

Por ahora, yo estoy muy conciente de mis propias necesidades como persona con diabetes. Como médica, trato de brindar la información de mejor calidad junto con el mejor apoyo espiritual que soy capaz de dar, en forma no enjuiciadora. Esto debería permitir a los pacientes tomar decisiones basadas en buena información según sus valores, que podrían no ser iguales que los míos. Además brindo y mantengo una actitud abierta, puedo ser sensible ante las necesidades de las personas, cualesquiera sean éstas, aun comprendiendo que el paciente puede no estar listo o dispuesto para tomar una decisión.

Epílogo

Espero que combinar buena información, apoyo emocional y respeto pueda ser útil no sólo en cuanto a la atención de la salud, sino también en otras áreas de la vida.

Podemos coincidir en que tener diabetes no es lindo, ni divertido, ni desable, y que uno estaría mucho mejor si no tuviera diabetes. También es claro que el elevado nivel de azúcar en sangre puede causar problemas, y que la diabetes tiene un profundo efecto en la vida de las personas que la padecen. Podemos también coincidir en grupos de enfermedad según síntomas y signos, índices de tasa de morbi-mortalidad. Pero esto no nos hace a todos iguales. Los diabéticos no somos todos iguales. En nuestra singularidad preciosa somos mucho más que una complicación crónica, o que un perfil socio-psicológico. La diabetes, el sida o los infartos de miocardio no forman nuestra identidad. Descubrir quiénes somos, trascender, obtener logros y felicidad en el océano de la confusión diaria es quizás el único destino que vale la pena.

En la era de las autopistas computadas, realmente me gustaría que la persona que yo elija como mi médico, de algún modo me ayude a llevar la carga de una enfermedad crónica y camine junto a mí todo este trayecto. No fui yo, sino Borges, quien dijo que no ser feliz es el peor pecado que un hombre puede cometer.